Als aanraken zorg wordt: intimiteit & relatie bij Parkinson

Als aanraken zorg wordt: intimiteit & relatie bij Parkinson

“Liefde is een dans, zelfs als het ritme verandert.” – Tantra

Je kent elkaar door en door. Een blik is genoeg. Jullie hebben samen zoveel opgebouwd.
En toch… merk je dat er iets verandert.

Niet per se in woorden, maar in gevoel.
Alsof jullie niet meer als geliefden naast elkaar staan,
maar als verzorger en zorgontvanger. Loyaal. Liefdevol.
Maar ook een beetje eenzaam.

De stille verandering in relaties met Parkinson

In mijn praktijk, als fysiotherapeut én Parkinson bewustzijnscoach, zie ik het vaak gebeuren.
Stellen die zielsveel van elkaar houden, maar zichzelf verliezen in de zorg.

Niet omdat ze willen.
Maar omdat het gebeurt. Langzaam. Onopgemerkt.

Parkinson verandert niet alleen het lichaam. Het verandert ook jullie dynamiek, rollen, intimiteit en nabijheid.

Is dit nog fysiotherapie?

Soms krijg ik die vraag. En het antwoord is:
nee, dit werk valt niet onder de klassieke fysiotherapie.
Niet binnen de codes van mobiliteit en oefenschema’s.

Maar ja, dit werk is onmisbaar in de realiteit van stellen die leven met Parkinson.
Want verbinding, aanraking en emotionele vrijheid zijn net zo essentieel als bewegen.

Daarom werk ik in dit traject niet als behandelend fysiotherapeut,
maar als Parkinson bewustzijnscoach gespecialiseerd in relaties en verandering.

Deze begeleiding valt buiten de reguliere zorgverzekering. Juist omdat het vertrekt vanuit een breder mensbeeld waarin liefde, autonomie en gelijkwaardigheid centraal staan.

Als aanraken zorg wordt: het verlies van vanzelfsprekendheid

Parkinson verandert niet alleen de mobiliteit.
Het verandert hoe je elkaar aanraakt. Hoe je naar elkaar kijkt. Hoe je samen bent.

De spontane kus wordt vervangen door het aanreiken van pillen.
De knuffel in bed maakt plaats voor hulp bij het omdraaien.

Onbewust verandert aanraking van iets liefdevols in iets functioneels.

De verbinding verschuift.
Niet omdat de liefde weg is,
maar omdat er nauwelijks nog ruimte is voor iets anders dan overleven.

Wat stellen mij vertellen:

“Ik voel me schuldig als ik mijn behoefte aan intimiteit uitspreek.”

“Ik wil mijn partner niet nog meer belasten.”

“We praten over alles, behalve over wat we écht missen.”

En precies daar begint het werk.

Van zorgrelatie terug naar gelijkwaardige verbinding

In mijn sessies begeleid ik stellen die verlangen naar iets dat dieper gaat dan praktische zorg.
Die weer contact willen. Intimiteit. Vrijheid.

Niet door te ‘fixen’, maar door te vertragen.
Door samen stil te staan bij wat er nog wél kan.

Ik werk op basis van inzichten uit o.a.
ACT (Acceptance & Commitment Therapy), Levend Verlies, lichaamsbewustzijn en consent.

Hieronder deel ik drie krachtige uitgangspunten waar ik mee werk:

1. Erken het levend verlies

Zoals Manu Keirse het noemt: “Levend verlies is het verdriet om wat ooit vanzelfsprekend was.”
Het verlies van samen fietsen, dansen, spontane aanraking.

Dit rouwproces is vaak onzichtbaar, maar dagelijks voelbaar.
Als je het herkent en erkent, ontstaat ruimte. En zachtheid.

2. Herstel de kunst van afstemmen

In de drukte van zorgen en aanpassen vergeten we te voelen:

  • Wat wil ík eigenlijk?

  • Wat wil jij?

  • Wat is afgestemd?

Aanraking wordt routine. Zorggericht. Automatisch.
En daarin verdwijnt het echte contact.

In mijn begeleiding werk ik met eenvoudige principes uit moderne bewustzijnsmodellen,
waarbij we opnieuw leren voelen en afstemmen:

  • Wat voel ik in dit moment?

  • Wat verlang ik echt?

  • Wat wil ik geven of ontvangen, in volledige toestemming en veiligheid?

Geen methode, maar een praktische en respectvolle benadering.
Aangepast aan wat mogelijk is met Parkinson én met liefde.

3. Maak ruimte voor nieuwe vormen van intimiteit

Intimiteit is méér dan seksualiteit.
Het is kunnen zeggen: “Ik mis je.”
Het is elkaars hand vasthouden. Stil zijn samen.
Of gewoon even niet hoeven zorgen.

Wanneer je elkaar weer écht ziet en voelt, ontstaat opnieuw verbinding.
Niet ondanks Parkinson, maar met alles wat er is.

Praktische tools voor meer verbinding

Hier zijn drie eenvoudige oefeningen die jullie vandaag al kunnen doen:

1. Wekelijks check-in moment

Plan 15 minuten per week voor deze twee vragen:

  • Hoe is het écht met je?

  • Wat heb je van mij nodig als partner, niet als verzorger?

2. Zachte aanrakingsoefening

Zit samen. Eén van jullie legt een hand op de ander.
Geen doel. Geen verwachting. Alleen voelen. En aanwezig zijn.

3. Mini-liefdesbrief

Schrijf elke week een paar zinnen over wat je waardeert, mist of verlangt.
Lees het voor. Of leg het onder het hoofdkussen.

Wie ben ik om dit te zeggen?

Ik ben fysiotherapeut. En Parkinson bewustzijnscoach. En mens.

Mijn werk begon bij het lichaam. Maar het bracht me steeds dichter bij het hart van de mens.
Ik begeleid stellen die willen blijven groeien in liefde, lijfelijkheid en vrijheid,
ondanks alles wat verandert.

Misschien val ik daarmee buiten het hokje van de ‘klassieke fysio’.
En misschien is dat precies waardoor mensen weer langer samen thuis kunnen blijven.

Wil je dit verder onderzoeken?

Ik ontwikkelde een korte reflectieve vragenlijst
voor stellen die samen willen onderzoeken waar ze staan in hun relatie.
Aan het einde kun je aangeven of je vrijblijvend contact wilt.

[Klik hier om de vragenlijst in te vullen]

Lousanne

Verlies elkaar niet: zo blijf je verbonden bij Parkinson

Verlies elkaar niet: zo blijf je verbonden bij Parkinson

Hoe blijf je verbonden als jouw partner Parkinson heeft? De veranderingen die deze ziekte met zich meebrengt, zijn vaak ingrijpend en niet altijd zichtbaar. Je kunt het gevoel hebben dat je constant moet bijsturen, terwijl je eigen behoeften op de achtergrond raken. Maar door inzicht te krijgen in wat jouw partner nodig heeft en helder te zijn over wat jij nodig hebt, kun je bouwen aan een relatie die niet alleen standhoudt, maar ook blijft groeien.

Als bewustzijnscoach en fysiotherapeut heb ik veel partners mogen begeleiden in deze reis. Hier zijn inzichten en praktische tips die je direct kunnen helpen.

De uitdaging van communicatie

Parkinson brengt veel veranderingen met zich mee. Voor jouw partner kan het soms lastig zijn om initiatief te nemen of gedachten en gevoelens helder uit te drukken. Dit komt niet door onwil, maar door de aard van de ziekte. Toch kan het voor jou als partner voelen alsof je er alleen voor staat: “Waarom doet hij/zij zo weinig uit zichzelf? Of juist teveel en kent hij/zij de grenzen niet? Waarom vraagt hij/zij nooit hoe het met míj gaat?”

Deze vragen zijn begrijpelijk en mogen er zijn. Het is pijnlijk om het gevoel te hebben dat jouw behoeften minder belangrijk worden. Maar het kan helpen om te begrijpen dat jouw partner de “firestarter” mist die nodig is om actie te ondernemen. Dit betekent niet dat hij geen interesse heeft of niets wil doen, maar dat hij simpelweg moeite heeft om de eerste stap te zetten. Of dat de dopamine juist ‘aan’ staat, wat leidt tot grenzen overschrijden. Vaak ben jij degene die moet bijsturen, en dat kan zwaar zijn.

Praktische tips voor verbinding

1. Stel liefdevolle, open vragen

In plaats van te wachten, kun je zelf de eerste stap zetten. Stel vragen die uitnodigen tot verbinding:

  • “Wat zou je vandaag een fijn gevoel geven?”
  • “Hoe kan ik je helpen om de dag wat lichter te maken?”

Deze vragen laten zien dat je betrokken bent, zonder druk uit te oefenen. Ze helpen jouw partner ook om na te denken over wat hij nodig heeft.

2. Begrijp dat gebrek aan actie geen gebrek aan liefde is

Het kan voelen alsof jouw partner niet meer actief betrokken is bij jouw leven. Dat kan verdriet geven, en dat gevoel mag er zijn. Maar besef dat dit gedrag vaak niet voortkomt uit desinteresse of egoïsme, maar uit de impact van Parkinson op het brein. Kleine gebaren, zoals samen een kop thee drinken of een wandeling maken, kunnen de verbinding herstellen.

3. Maak ruimte voor jouw eigen emoties

Als mantelzorger neem je veel verantwoordelijkheid op je. Het is belangrijk om ook voor jezelf te zorgen. Praat met vrienden, zoek lotgenoten op of neem deel aan een training voor naasten. Tijd voor jezelf is cruciaal. Heb je daar moeite mee? Overweeg dan om contact op te nemen met een paramedici uit het ParkinsonNet. Zij kunnen je doorverwijzen naar passende ondersteuning.

4. Begin de dag met een ochtendchecklist

Een krachtige manier om de dag samen te starten is met een korte checklist. Stel elkaar vragen zoals:

  • Hoe voel je je vandaag?
  • Wat heb je nodig om de dag goed door te komen?
  • Is er iets waar je tegenop ziet?
  • Hoe kunnen we elkaar vandaag ondersteunen?

Door deze vragen te stellen, schep je duidelijkheid en begrip voor elkaar. Hang de checklist op een zichtbare plek, zodat je er samen aan herinnerd wordt.

Wat als communicatie niet lukt?

Er zijn dagen waarop praten moeilijk is. Misschien lukt het je partner niet om te verwoorden wat hij/zij voelt, of heb jij zelf het gevoel dat je steeds langs elkaar heen praat. Dat is oké. Soms kan een pauze nemen of simpelweg samen stil zijn al helpen. Een hand op een schouder, een glimlach – het zijn kleine signalen die veel kunnen zeggen.

Zeg bijvoorbeeld:

  • “Vandaag lukt het even niet, maar we proberen het morgen opnieuw.”
  • “Ik merk dat we nu langs elkaar heen praten. Zullen we straks een nieuwe poging doen?”

Een veilige plek voor partners

Het is niet altijd makkelijk om jouw emoties en zorgen te delen, vooral niet met jouw partner. Daarom is het belangrijk om ook met anderen te praten die begrijpen wat je doormaakt. We zijn in 2025 een groep gestart waarbij men jaarlijks 3 keer aan kan deelnemen in omgeving Eindhoven. Daar kun je je hier voor aanmelden. Op 11 juni 2025 organiseren we in Veldhoven een speciale workshop via de Parkinsonvereniging, uitsluitend voor naasten van mensen met Parkinson. Dit is een veilige plek om ervaringen te delen, jouw rol als mantelzorger te bespreken en praktische tips te krijgen. Meld je hier aan.

Tot slot

Het leven met Parkinson is een uitdaging, niet alleen voor degene die het heeft, maar ook voor jou als partner. Door liefdevolle communicatie, begrip en ruimte voor jouw eigen emoties kun je bouwen aan een sterke basis. Blijf vragen, luisteren en proberen. Jullie verbinding kan sterker zijn dan de storm.

 

Lousanne