Hoe blijf je verbonden als jouw partner Parkinson heeft? De veranderingen die deze ziekte met zich meebrengt, zijn vaak ingrijpend en niet altijd zichtbaar. Je kunt het gevoel hebben dat je constant moet bijsturen, terwijl je eigen behoeften op de achtergrond raken. Maar door inzicht te krijgen in wat jouw partner nodig heeft en helder te zijn over wat jij nodig hebt, kun je bouwen aan een relatie die niet alleen standhoudt, maar ook blijft groeien.

Als bewustzijnscoach en fysiotherapeut heb ik veel partners mogen begeleiden in deze reis. Hier zijn inzichten en praktische tips die je direct kunnen helpen.

De uitdaging van communicatie

Parkinson brengt veel veranderingen met zich mee. Voor jouw partner kan het soms lastig zijn om initiatief te nemen of gedachten en gevoelens helder uit te drukken. Dit komt niet door onwil, maar door de aard van de ziekte. Toch kan het voor jou als partner voelen alsof je er alleen voor staat: “Waarom doet hij/zij zo weinig uit zichzelf? Of juist teveel en kent hij/zij de grenzen niet? Waarom vraagt hij/zij nooit hoe het met míj gaat?”

Deze vragen zijn begrijpelijk en mogen er zijn. Het is pijnlijk om het gevoel te hebben dat jouw behoeften minder belangrijk worden. Maar het kan helpen om te begrijpen dat jouw partner de “firestarter” mist die nodig is om actie te ondernemen. Dit betekent niet dat hij geen interesse heeft of niets wil doen, maar dat hij simpelweg moeite heeft om de eerste stap te zetten. Of dat de dopamine juist ‘aan’ staat, wat leidt tot grenzen overschrijden. Vaak ben jij degene die moet bijsturen, en dat kan zwaar zijn.

Praktische tips voor verbinding

1. Stel liefdevolle, open vragen

In plaats van te wachten, kun je zelf de eerste stap zetten. Stel vragen die uitnodigen tot verbinding:

• “Wat zou je vandaag een fijn gevoel geven?”
• “Hoe kan ik je helpen om de dag wat lichter te maken?”

Deze vragen laten zien dat je betrokken bent, zonder druk uit te oefenen. Ze helpen jouw partner ook om na te denken over wat hij nodig heeft.

2. Begrijp dat gebrek aan actie geen gebrek aan liefde is

Het kan voelen alsof jouw partner niet meer actief betrokken is bij jouw leven. Dat kan verdriet geven, en dat gevoel mag er zijn. Maar besef dat dit gedrag vaak niet voortkomt uit desinteresse of egoïsme, maar uit de impact van Parkinson op het brein. Kleine gebaren, zoals samen een kop thee drinken of een wandeling maken, kunnen de verbinding herstellen.

3. Maak ruimte voor jouw eigen emoties

Als mantelzorger neem je veel verantwoordelijkheid op je. Het is belangrijk om ook voor jezelf te zorgen. Praat met vrienden, zoek lotgenoten op of neem deel aan een training voor naasten. Tijd voor jezelf is cruciaal. Heb je daar moeite mee? Overweeg dan om contact op te nemen met een paramedici uit het ParkinsonNet. Zij kunnen je doorverwijzen naar passende ondersteuning.

4. Begin de dag met een ochtendchecklist

Een krachtige manier om de dag samen te starten is met een korte checklist. Stel elkaar vragen zoals:

• Hoe voel je je vandaag?
• Wat heb je nodig om de dag goed door te komen?
• Is er iets waar je tegenop ziet?
• Hoe kunnen we elkaar vandaag ondersteunen?

Door deze vragen te stellen, schep je duidelijkheid en begrip voor elkaar. Hang de checklist op een zichtbare plek, zodat je er samen aan herinnerd wordt.

Wat als communicatie niet lukt?

Er zijn dagen waarop praten moeilijk is. Misschien lukt het je partner niet om te verwoorden wat hij/zij voelt, of heb jij zelf het gevoel dat je steeds langs elkaar heen praat. Dat is oké. Soms kan een pauze nemen of simpelweg samen stil zijn al helpen. Een hand op een schouder, een glimlach – het zijn kleine signalen die veel kunnen zeggen.

Zeg bijvoorbeeld:

• “Vandaag lukt het even niet, maar we proberen het morgen opnieuw.”
• “Ik merk dat we nu langs elkaar heen praten. Zullen we straks een nieuwe poging doen?”

Een veilige plek voor partners

Het is niet altijd makkelijk om jouw emoties en zorgen te delen, vooral niet met jouw partner. Daarom is het belangrijk om ook met anderen te praten die begrijpen wat je doormaakt. Op 5 februari 2025 organiseren we in Veldhoven een speciale workshop via de Parkinsonvereniging, uitsluitend voor naasten van mensen met Parkinson. Dit is een veilige plek om ervaringen te delen, jouw rol als mantelzorger te bespreken en praktische tips te krijgen. Meld je hier aan.

Tot slot

Het leven met Parkinson is een uitdaging, niet alleen voor degene die het heeft, maar ook voor jou als partner. Door liefdevolle communicatie, begrip en ruimte voor jouw eigen emoties kun je bouwen aan een sterke basis. Blijf vragen, luisteren en proberen. Jullie verbinding kan sterker zijn dan de storm.

Lousanne